Mães contam como é difícil lidar com um distúrbio (Apraxia de Fala na Infância) que ainda é pouco conhecido e sofre com diagnósticos muitas vezes equivocados 

Os dois primeiros anos de vida de uma criança são quando a fala é desenvolvida. Desde o choro às primeiras palavras, quando o bebê começa a aprender a usar a língua, a boca, o lábio e o céu da boca para se comunicar, os murmúrios começam a se tornar palavras nos primeiros meses de vida até se tornarem frases completas curtas entre a idade de 1 e 2 anos.

Mas nem sempre isso acontece. Quando uma criança tem apraxia da fala, um distúrbio neurológico que atrapalha o desenvolvimento motor da fala, a criança não consegue estabelecer a comunicação oral. É aí que começa o problema de pais e mães ou responsáveis por filhos pequenos.

Essa rotina para pais e criança se torna puxada, já que não há uma conexão e entendimento a partir da fala. É o caso de Fabiana Covallini, de 38 anos, mãe da Ana Beatriz, de 3 anos. Bia, como Fabiana a chama, começou a ser levada a sessões de fonoaudiologia a partir dos 11 meses.

Em casa, a dificuldade inicial aconteceu porque Bia tinha dificuldade de balbuciar. Depois do primeiro ano de tratamento para buscar uma resposta para a filha não conseguir se expressar através de sons, houve a mudança de fonoaudióloga.

A segunda profissional que avaliou o caso de Bia suspeitou de apraxia na fala. Até então Fabiana disse que não tinha a mínima noção do que vinha a ser esse distúrbio.

“Era superestressante, a gente pulava de médico em médico”, relata a dificuldade em achar um diagnóstico conclusivo para o motivo de Bia não conseguir desenvolver a fala normalmente. Fabiana contou que levou a filha a pediatras, neurologistas e outros profissionais de saúde até descobrir o que Bia tinha em São Paulo.

Natural da capital paulista, Fabiana mora em Goiânia há oito anos. Mas foi só em São Paulo que, ao procurar a fonoaudióloga Elisabete Giusti, que teve a certeza que se tratava mesmo de apraxia na fala.

De acordo com Giusti, o diagnóstico ideal é feito com 3 anos de idade, quando é possível ter certeza do distúrbio, mas sinais já são notados a partir dos 2 anos. Bia teve o problema detectado cedo. “Bia fica muito nervosa pela dificuldade de se comunicar, mas é uma criança supersociável”, descreveu a mãe.

Desconhecimento

Como a Apraxia de Fala na Infância é um distúrbio pouco conhecido e também ainda não muito reconhecido entre os profissionais de saúde brasileiros, como explica Elisabete Giusti, acontecem casos de apraxia que são diagnosticados como autismo ou outras síndromes como Down. “Tudo isso dificulta o tratamento correto e o desenvolvimento da fala dessa criança”, afirma a fonoaudióloga.

No caso de Fabiana, que leva a filha de quatro a cinco vezes por semana a sessões de fonoaudiologia e tem um acompanhamento médico após o diagnóstico de Apraxia de Fala em Ana Beatriz, o desenvolvimento cognitivo apresenta resultados. “Ela faz outras atividades que gosta, como balé e capoeira.”

Todo avanço de Ana Beatriz, como conta Fabiana, depende do estímulo e acompanhamento familiar. “Acaba gerando mais desgaste e ela fica mais cansada, mas eu tento, por exemplo, colocar ela para dormir antes das sessões”, descreve. Mesmo quando descreve como “puxada” a rotina com a filha, ela diz que o que importa é ver o desenvolvimento da filha.

Diagnóstico tardio

Ao contrário de Ana Beatriz, Caíque, que tem hoje 11 anos, só teve o diagnóstico de apraxia na fala apresentado quando ele já tinha entre 5 e 6 anos. A mãe de Caíque, Cláudia Oliveira, de 44 anos, relata que precisou também ir a São Paulo para encontrar um foniatra — otorrinolaringologista especialista em foniatria, que é uma área médica que se dedica aos casos de distúrbio dos sons.

“O Caíque começou o tratamento com 1 ano e 6 meses. Ele demorou muito para começar a andar”, lembra Cláudia. A mãe diz que o garoto não conseguia emitir nenhum som ao tentar falar.

O médico que diagnosticou Caíque em São Paulo foi indicado por um parente de Cláudia que havia feito um tratamento de gagueira. Mas as dificuldades continuaram depois de constatar que o caso do filho era Apraxia de Fala na Infância.

“Foi uma peregrinação para achar um fonoaudiólogo em Goiânia que tivesse conhecimento do distúrbio.” Caíque passa por um tratamento que inclui a comunicação aumentativa e alternativa (CAA), que, de forma resumida, é um conjunto de estratégias e ferramentas para resolver desafios comunicativos cotidianos.

Além de ter passado anos sem conseguir falar, Caíque tem dificuldades motoras para executar movimentos finos, que são a destreza de mãos e dedos. “Ele aprendeu a andar de bicicleta sozinho, mas tem atividades que ele desenvolve de forma mais lenta”, explica Cláudia.

O que a mãe descreve com um “vocabulário mais pobre” que filho tem, ela considera uma vitória, pois antes nem falar ele conseguia. “Ele é uma criança muito resolvida. A comunicação melhorou bastante. Antes ele não conseguia se comunicar. Imagine alguém que não consegue transmitir aquilo que quer falar?”

Dificuldades

Para Cláudia, as dificuldades em encontrar médicos especializados que tenham conhecimento e saibam tratar a Apraxia de Fala  são problemas que dificultaram o início do tratamento correto do filho. “Se tivesse desde o começo as informações que a gente tem hoje seria muito mais fácil”, descreveu.

A grande melhora do desenvolvimento motor da fala no filho se deu de 2014 em diante. “Há mais ou menos um ano ele consulta com uma psicóloga comportamental. Hoje é bem melhor.”

Mas a mãe afirma que nem sempre foi tão fácil assim verificar desenvolvimento no caso de Caíque. “É muito difícil você tentar se comunicar e não ser entendido. É difícil na escola, com os amigos”, explica. Cláudia diz que as dificuldades de antes são as que motivam a busca por mais informações, até mesmo para ajudar outras mães e famílias que lidam com esse distúrbio.

“Tem muito diagnóstico que desespera, mãe sai chorando do consultório, como quando dizem que a criança tem autismo e não é autismo que a criança tem”, revela Cláudia. Segundo a mãe de Caíque, a luta das mães, como ela e Fabiana, que fazem parte da Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância (Abrapraxia), é a de buscar mais informações sobre o distúrbio e tratamento.

A entidade realizou um curso, ministrado pela fonoaudióloga Elisabete Giusti, na sexta-feira (26/2) e neste sábado (27) até as 18 horas, no auditório Valéria Perillo do Centro de Reabilitação e Readaptação Doutor Henrique Santillo (Crer), direcionado a profissionais de saúde e parentes sobre a apraxia na fala, seu diagnóstico e tratamento.

As mães, ao conversarem com o Jornal Opção sobre a Apraxia de Fala na Infância e a rotina de conviver com a Apraxia diariamente, tratam o assunto como uma responsabilidade delas com a sociedade. “O que eu puder trazer para ajudar a vida do Caíque eu vou atrás”, concluiu Cláudia.