Quem acompanha a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância – ABRAPRAXIA – sabe que a Dra. Elisabete Giusti foi quem colocou nossas famílias em contato há pouco mais de quatro anos atrás.

Depois do primeiro encontro das famílias da Ana Beatriz, da Giovana e do Gabriel, a Associação passou a existir em nossos corações e tomou forma quando realizamos nossa Primeira Conferência em São Paulo, em outubro de 2015.

 

Ela continua nos guiando e é nossa parceira direta, pois seus cursos impulsionam a Associação levando conhecimento sobre o assunto para diversas cidades do Brasil.

 

Ela também é nossa Sócia Benemérita, tendo recebido esse título em 2017, durante a III Conferência de Apraxia de Fala na Infância.

 

Nessa entrevista que realizamos com ela, conseguimos perceber a paixão que move essa profissional e faz com que ajude diversas famílias e profissionais da área da saúde a despertar em suas crianças o seu melhor potencial.

 

Qual a sua formação?

Sou graduada em Fonoaudiologia, com Especialização em alterações específicas do desenvolvimento da fala e da linguagem pela Faculdade de Medicina da USP. Ingressei no Mestrado em 2000 e fui transferida para o Doutorado Direto, concluído em 2007. 

 

Qual o objetivo do curso ministrado por você e organizado pela Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância – ABRAPRAXIA? 

O objetivo do Curso Introdutório é divulgar e conscientizar sobre o diagnóstico da Apraxia de Fala na Infância no nosso país. O tema Apraxia em adultos, resultante de sequelas de traumas cranianos ou Acidente Vascular Cerebral (AVC) já é consolidado na área, porém Apraxia em crianças, não. O diagnóstico era desconhecido e não considerado, quando eram levantadas as hipóteses diagnósticas.

Já o Curso Intermediário – Terapia para Apraxia de Fala na Infância –  tem como objetivo promover uma capacitação específica para Fonoaudiólogos, contemplando os aspectos do controle motor da fala, caracterização do diagnóstico e princípios para o tratamento.

Importante ressaltar que a formação e atualização deve ser contínua. Os cursos são ferramentas para isso, mas certamente não são suficientes. Profissionais envolvidos e atualizados reconhecerão a necessidade de sempre buscar mais e analisar a especificidade de cada paciente e de sua família, bem como analisar cuidadosamente a eficácia do tratamento oferecido e a necessidade de revisão das metas e estratégias que estão sendo utilizadas.

Os cursos oferecidos também contribuem para subsidiar as variadas atividades desenvolvidas pela Associação.

 

O que levou você a se especializar nessa área de atuação e conhecimento 

Especificamente sobre a Apraxia de Fala na Infância, durante meu Curso de Especialização na USP, minha Professora e Orientadora Dra. Débora Befi-Lopes, me deu a oportunidade de atender uma garotinha, na época com 9 anos e que tinha Apraxia de Fala na Infância. Quando busquei livros, artigos para planejar as terapias, já me deparei com escassez de informações. Passei então, a atender outros pacientes no consultório, que chegavam sem o diagnóstico ou que estavam sendo tratados com outros diagnósticos e sem evoluções significativas.

O desconhecimento do tema por pais, professores, profissionais, me sensibilizou e desde então, passei a me dedicar a esta área. Crianças com Apraxia de Fala na Infância tem percepção de suas dificuldades e muitas, até mesmo com um olhar, pedem ajudam e isso certamente, me impulsionou.

 

Qual o público alvo do curso? 

O curso introdutório, que já está disponível na versão online, é direcionado para pais, familiares, professores, profissionais da área da saúde e educação. Já o curso intermediário é direcionado apenas para Fonoaudiólogos.

 

Quais foram as cidades que já receberam o curso? 

O primeiro curso foi realizado em dezembro de 2015 na cidade de Goiânia, na sequência várias cidades já receberam os cursos como:  São Paulo, Campinas, Rio de Janeiro, Curitiba, Porto Alegre, Vitória, Recife, Belém, Belo Horizonte, Salvador, Florianópolis, Natal e Fortaleza.

 

Como está a agenda para 2019? 

A agenda do primeiro semestre da Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância – ABRAPRAXIA – já está definida. Os cursos intermediários serão oferecidos em Belo Horizonte (fevereiro), Porto Alegre (março), Recife (abril) e Cuiabá (junho).

 

Na sua avaliação, qual ou quais seriam os caminhos a serem trilhados para que uma criança com apraxia de fala atinja o seu melhor potencial?

São vários os caminhos: primeiramente o acesso ao diagnóstico precoce. Embora sabemos que o diagnóstico pode ser feito por volta dos 3 anos de idade, antes disso, já é possível suspeitar e já direcionar medidas de intervenção. Portanto, generalizar que crianças pequenas não falam por falta de estímulos ou que a fala está demorando porque alguém da família também demorou e consequentemente “aguardar” pela fala, pode ser muito prejudicial para estas crianças.

Outro aspecto importante é o acesso ao tratamento. Infelizmente, de uma forma geral, crianças que precisam de Fonoaudiólogo, para dificuldades corriqueiras, já é difícil, imagine então, para as crianças com Apraxia de Fala na Infância. Existe demanda, mas infelizmente, faltam profissionais e os serviços como clínicas-escola das Universidades ou Instituições, tem lista de espera e a maioria, ainda não disponibiliza tratamento para Apraxia de Fala na Infância.  A intervenção com crianças depende de princípios que diferem das terapias “tradicionais”, portanto, é difícil encontrar centros especializados.

O acesso ao tratamento se restringe aos convênios e predominantemente aos atendimentos particulares, que infelizmente, não são uma realidade acessível para a maioria das nossas crianças.

O acesso ao tratamento adequado, com um Profissional envolvido e que esteja seguro das estratégias utilizadas e que sejam baseadas em evidência cientifica, é, certamente, o principal caminho para elas atingirem seu melhor potencial. Importante também considerar que crianças com Apraxia de Fala na Infância também podem precisar de outros atendimentos, além da terapia fonoaudiológica.

Outro aspecto fundamental é a aceitação, participação e envolvimento dos pais. A família precisa entender o diagnóstico e precisa aprender como participar do tratamento (nós profissionais, temos um papel importante nisso!).  Igualmente os profissionais da escola que a criança frequenta também tem a responsabilidade de ajudá-las a atingir o melhor potencial. Uma palavra-chave é ACREDITAR … temos que acreditar nas nossas crianças, e valorizar cada conquista e incentivá-las sempre, dentro das suas melhores potencialidades.

 

O diagnóstico de apraxia de fala é realizado por qual profissional?  

Pais, familiares, professores, profissionais de outras áreas podem suspeitar do diagnóstico. No entanto, especificamente a Apraxia da FALA é de responsabilidade do Fonoaudiólogo com expertise na área, como conhecimento sobre os transtornos motores de fala. Apraxia ou Dispraxia de membros inferiores e superiores (ou reconhecida no CID como o Transtorno do desenvolvimento da coordenação motora) é de responsabilidade de outros profissionais, como Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionais, Médicos, etc.

 

Em seu consultório, o diagnóstico é considerado para a escolha do melhor tratamento? 

Certamente. O diagnóstico é o primeiro passo para a intervenção adequada. A partir do diagnóstico é possível elaborar um planejamento terapêutico que seja individualizado e específico para cada paciente e sua família. Crianças tem motivações diferentes, tem respostas diferentes às intervenções.

Umas irão se beneficiar de pistas mais salientes, como as táteis, outras não aceitarão o toque e portanto, estas pistas já não serão possíveis, umas conseguem um melhor foco de comunicação, enquanto outras, ainda não conseguem sustentar a atenção por muito tempo. Enfim, embora tenhamos disponível um conjunto de estratégias e abordagens, a análise personalizada de cada caso, indicará qual o melhor caminho para que possamos alcançar resultados consistentes. E o principal, estamos nos referindo às crianças, o que nos obriga a buscarmos motivação e leveza, num trabalho que é tão árduo e desafiador para elas. 

 

Como é o incentivo para pesquisas sobre Síndromes e distúrbios no Brasil?

Infelizmente, os recursos para pesquisa são escassos, não apenas para esta área como também para muitas outras no nosso país. Além da verba, também falta pesquisadores e outros recursos. Precisamos valorizar a pesquisa, os artigos precisam ser publicados em periódicos indexados e reconhecidos. Precisamos entender que são as pesquisas que fundamentam e criam evidências para a nossa prática.

É uma satisfação enorme ver o quanto avançamos na conscientização deste diagnóstico no nosso país. Certamente o chavão “juntos somos mais fortes” faz todo sentido. Pais que se juntaram, a busca dos profissionais por formações nesta área, diagnósticos que estão sendo realizados.  Uma etapa certamente já foi quase vencida, mas temos ainda que seguir, principalmente quanto aos tratamentos/intervenções.

O grupo das crianças com Apraxia é heterogêneo, temos os quadros de síndromes (nestes, a apraxia é parte do conjunto de suas manifestações), temos os quadros de Autismo com Apraxia, temos os casos de sequelas neurológicas, temos as crianças, idiopáticas, ou seja, que já foram investigadas e  não foi possível identificar uma causa especifica. Esta heterogeneidade faz com que estas crianças tenham necessidades diferentes, que tenham diferentes níveis de gravidade do quadro, que podem responder diferentemente às abordagens de tratamento, são de famílias com perfis diferentes.

Se você é profissional e não se sente seguro para atender estas crianças, deixe isso claro para os pais, um tempo muito precioso desta criança, pode não ser aproveitado. Fazer um curso ou ter um título, não te habilita a ser “especialista” na área.