Quando comecei nessa jornada, ter minha filha recebendo o diagnóstico de Apraxia de Fala na Infância foi devastador. Ao contrário de outros pais que poderiam precisar de explicações ou que se socorreriam do Google para saber que se trata de uma desordem neurológica permanente, sendo eu uma Fonoaudióloga, já sabia disso. Lembrei de dois garotos que eu havia tratado antes de Ashlynn, quando eu era Fono de uma escola de futebol, que entraram no jardim de infância não-verbais e eu fiquei apavorada.
Depois que eu joguei uma festa de piedade, me decidi a atacar a besta chamada Apraxia. Na época em que estávamos passando por isso, eu não entendia totalmente como agora, o fato de que a maioria das crianças com Apraxia de Fala na Infância não terá somente esse rótulo. Eu não percebi que a maioria das crianças com Apraxia, um distúrbio neurológico da fala, também terá comorbidades neurológicas.

Como profissional de fonoaudiologia especializada na área, tenho em meu consultório cerca de 35 crianças. Em nenhum deles a Apraxia aparece isoladamente, mas em uma condição de comorbidade.

Amigos, tenho que repetir isso porque é importante. Não há um só que tenha apenas Apraxia.

Eu acredito que este é um tópico importante para discutir porque eu não sei sobre outros pais, mas para mim eu gostaria de saber de antemão que um diagnóstico de CAS (em inglês – Childhood Apraxia of Speech) significaria que eu estaria lidando com mais do que CAS em minha longa jornada.

Por quê? O que isso importa? Você toma cada diagnóstico dia a dia, certo?
Eu luto com isso. Parte de mim concorda, mas parte de mim só gostaria que eu soubesse que as estatísticas eram tão altas quanto as chances de minha filha ter dislexia, ou TDAH, ou SPD. Eu digo isso porque, honestamente, se eu soubesse de antemão que tudo isso era uma possibilidade, eu poderia:
1. ter sido mais vigilante e mais proativa sobre potenciais comorbidades;
2. Não teria sido tão devastador toda vez que um novo diagnóstico apareceu.

No post sobre o TDAH eu escrevi:

Eu sei que é um pouco jovem demais para diagnosticar o DDA, mas peço a Deus que não tenha isso também. Ela não merece isso … nada disso.

No post sobre a dislexia eu escrevi:

Naquele momento, meus queridos leitores, eu tive o mesmo pressentimento que tive quando a Fono de Ashlynn, que tinha 2 anos e 11 meses, disse: “Laura, isso é Apraxia”. Naquele momento, aquele artigo me dizia: “Laura, isso é dislexia”. Eu comecei a chorar no final desse artigo. Droga. Eu perdi de novo. Eu perdi outro ÓBVIO diagnóstico em minha própria filha. Por que isso continua acontecendo? De que adianta todo o meu treinamento e experiência quando não estou aplicando no meu próprio bebê?

Ashlynn teve uma série de outros diagnósticos também, e, todas as vezes, passei por este processo novamente. Eu tive que reviver a dor de um diagnóstico novamente. Eu não posso dizer se a dor teria sido menor se eu soubesse que todos esses diagnósticos eram mais prováveis do que possíveis, mas eu honestamente acho que não teria em cada novo diagnóstico tanta dor.

Eu estava conversando com Lynn Carahaly outro dia, criadora do programa Speech EZ para Apraxia e especialista em Apraxia no Arizona, e ela disse o seguinte:

Ao longo da minha carreira especializada nessa desordem, eu definitivamente sinto que a Apraxia raramente é o principal problema, e sim uma sequela para um quadro maior. O problema é que as fonos e os pais estão muito focados no discurso e não olham para o quadro geral do desenvolvimento. Existe esse pensamento de que, se pudéssemos superar a Apraxia, tudo ficaria bem.

Eu soltei um grande suspiro depois de ler isso. Qualquer outra pessoa que se sentisse desse jeito, você levantaria sua mão comigo? Eu caí nessa categoria. Eu estava tão convencida de que se pudéssemos apenas lutar e vencer esta besta chamada Apraxia, tudo o mais estaria bem, e cara eu estava errado. Consequentemente, cada novo diagnóstico trouxe essa sensação de total indignação.

Nós lutamos contra Apraxia e ganhamos! Por que agora tínhamos que lidar com outra coisa?

Eu tomo uma abordagem diferente agora com meus pacientes. Eu sou completamente honesta e transparente sobre o potencial de problemas de comorbidades. Na verdade, eu disse a uma mãe no outro dia:

Sua filha está em risco de dislexia. Eu recomendo que, por enquanto, nós trabalhemos sob a suposição de que ela possa ter e iniciar cedo com atividades de pré-alfabetização e conscientização fonêmica; e se ela não tiver dislexia, nós comemoraremos.

Estou apenas dando aos pais e agora a todos vocês o que eu pessoalmente gostaria de ouvir. Lynn está certa, e é por isso que o programa dela incorpora tantos elementos de pré-alfabetização. Vamos começar a ver a Apraxia mais do que como apenas um distúrbio de fala, e vamos celebrar se a criança realmente só tem Apraxia.

Uma vez que comecei a me conectar com pais de crianças que têm Apraxia global, só então percebi que todas as crianças com Apraxia global tinham um diagnóstico co-mórbido de TDAH. O mesmo aconteceu quando eu encontrei o grupo Apraxia-kids no facebook e percebi quantas crianças com Apraxia de Fala na Infância também tinham Transtorno de Processamento Sensorial! Ah, e quando eu descobri isso e comecei a conversar com meus amigos de Apraxia global, quantas crianças com Apraxia global tinham uma apresentação semelhante e rara de transtorno de processamento sensorial em que eles tinham uma alta tolerância à dor e um sistema tátil “sub-responsivo” .

Pais e profissionais, a moral da história é essa. Na maioria dos casos, a Apraxia é apenas um prenúncio de condições neurológicas adicionais por vir. Existem muitas combinações, MUITAS, que seria impossível prever no diagnóstico inicial de CAS. A Dra. Ruth Stoeckel fez uma palestra em uma conferência da Apraxia de Fala na Infância intitulada “Diagnósticos em Coexistência: Outras Cartas que podem acompanhar o CAS”. Existem MUITAS outras condições que podem e seguem com o CAS. Acho que isso beneficia pais e profissionais a saber que estamos lidando apenas com o começo do que é provavelmente um quadro muito maior.

Fonte: http://slpmommyofApraxia.com/2018/06/16/apraxia-as-a-symptom-to-a-bigger-picture/ em 13-07-2018
Tradução: Mariana Chuy, advogada, mãe do Gabriel

**ESCLARECIMENTO SOBRE TRADUÇÃO***

Um dos objetivos da ABRAPRAXIA é levar conhecimento à população através de informação e formação de qualidade sobre Apraxia de Fala na Infância.

Por Apraxia de Fala na Infância ser um tema pouco tratado em publicações ou trabalhos científicos no Brasil, optamos por traduzir alguns destes textos e disponibilizá-los em nosso site, sempre com referência ao texto original.

Sendo assim, você encontrará:

1. Link de onde o texto foi retirado;

2. Tradução livre do texto.